A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) da Câmara dos Deputados aprovou a criação do Dia Nacional de Conscientização sobre a síndrome de Alagille. A data será celebrada anualmente em 24 de janeiro.
O projeto, que tramitou em caráter conclusivo, pode agora ser encaminhado ao Senado Federal. A votação em Plenário da Câmara só ocorrerá se houver a apresentação de um recurso.
A síndrome de Alagille é uma condição genética rara que impacta principalmente o coração e o fígado, podendo também afetar o cérebro, vasos sanguíneos e ossos.
Os sinais da doença manifestam-se desde a infância e abrangem dificuldades visuais, atrasos no crescimento e no desenvolvimento cognitivo, maior incidência de coágulos, fragilidade óssea e disfunções renais.
O diagnóstico requer uma combinação de análise clínica, exames de imagem e laboratoriais, além de biópsias. O tratamento geralmente inclui suplementos nutricionais, medicamentos e, em alguns casos, intervenção cirúrgica.
A aprovação na CCJ seguiu o parecer favorável do relator, deputado Lucas Redecker (PSD-RS). O Projeto de Lei 1667/25 é de autoria do deputado Duarte Jr. (Avante-MA).
O deputado Redecker justificou a aprovação, destacando que a iniciativa “está de acordo com os princípios constitucionais de proteção à saúde ao promover ações de conscientização, informação e estímulo ao diagnóstico precoce de uma doença rara, contribuindo para a efetivação do direito fundamental à saúde”.
Ele complementou que a inclusão de datas comemorativas e campanhas de conscientização no calendário oficial é uma prática legislativa estabelecida, não gerando, por si só, despesas obrigatórias ou encargos administrativos excessivos.
Símbolo Oficial
O projeto também estabelece um símbolo oficial para a síndrome de Alagille: o “Laço da Esperança”, um laço multicolorido que representa os sistemas do corpo humano afetados pela condição, com as seguintes cores:
- amarelo: fígado e sistema digestivo;
- vermelho: coração e sistema circulatório;
- verde: rins e sistema renal;
- azul: pulmões e sistema pulmonar;
- roxo: cérebro, olhos, ouvidos e sistema vascular; e
- creme/perolado: sistema esquelético.